Kwong Wah

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托莉虽患上罕见怪病,但仍然是一名乐天开心的少女。
托莉虽患上罕见怪病,但仍然是一名乐天开心的少女。

(坎贝拉26日综合电)澳洲一位少女不幸患上类似“象人”的罕见怪病,双脚及头骨不受控地生长,病情更蔓延至手臂,日后可能连轮椅都控制不了,她的家人藉分享她的故事,希望有医生可以帮助爱女。

19岁少女托莉住在昆士兰省班达伯格市,她18个月大起已经无法站起来。医生后来确诊她患上普洛透斯综合症(Proteus syndrome),这个病全球仅影响数百人。

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由于托莉的“AKT1”基因出现突变,导致她骨骼及皮肤异常生长,当她长大后,身体上有部份地方会长得快过其他部位。她自确诊后已接受多次手术,包括两度折断双腿再驳回,但她双腿仍继续异常向外发育。她的一个卵巢已被切除,今年将切除另一个,意味她将永远无法生育。

托莉妈妈为了照顾女儿,不得不放弃工作,他们一家人都希望筹集足够资金买一架电动轮椅,以及为汽车安装升降机,方便女儿出入。

虽然托莉患上罕见怪病,但她仍然是一名乐天开心的少女,妈妈称:“托莉像其他正常的青少年一样,她爱打机,而且会假扮老虎伍兹。”

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